Interview d’un généticien : Grâce à la volonté de certains généticiens et chercheurs passionnés en Languedoc-Roussillon, Cinq lettres désignent aujourd’hui un réseau d’espoir pour un grand nombre de malades de notre région, mais également pour un grand nombre dans toutes les régions de France et de Navarre. car notre région possède le réseau VADLR.
Interview Pierre Sarda, généticien à Montpellier
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Pierre Sarda, chef de file d’un réseau unique en France, mais également unique dans le monde, le réseau VADLR. Ouvert à tous, ce réseau l’est également pour un grand nombre de français de toutes les régions de France et de Navarre.
VADLR
VADLR : Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc Roussillon.
Avancée humaine sur un manque en France, mais également dans le monde. De quel réseau parlons nous ? Que veut dire ce sigle VADLR et ce logo ? Ces 5 petites lettres désignent le premier réseau de santé au monde, un réseau d’espoir pour un grand nombre de français et d’êtres humains sur la planète.
Qu’est ce qu’une maladie rare ?
Une maladie est dite ” rare ” lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Certes, certains internautes pourront peut être se dire, « tout le monde va bien dans ma famille, ce n’est pas un sujet important à regarder » Et là, on se trompe, car aux dires de notre invité, cela touche bien plus de personnes et de famille que l’on ne pense.
Un enfant sur 25 est concerné.
Imaginez une classe avec 25 enfants ! Dans cette classe, un enfant sur 25 est concerné … par une maladie rare, ce qui représente environ 3 % de la population. Et de cette constatation, quand on arrive à diagnostiquer cette anomalie, découlent dès la naissance des problèmes pour les parents, mais également la frâtrie (frères et soeurs), sans oublier toute la famille, des deux côtés des parents, avec le lot de stress, dissension, séparation, divorce, qui accompagne bon nombre de couples. Le résultat est dramatique … 75 % des couples se séparent.
2,4 millions de personnes touchées
Pour la France ces 3 % représentent et concernent déjà 2,4 millions de personnes. (quand le diagnostic de l’enfant est établi, ce qui n’est pas toujours le cas). Imaginez alors au niveau mondial … De nombreux pays n’ont pas cette chance de bénéficier d’un tel réseau, comme nous possédons en Languedoc-Roussillon.
Pour mieux comprendre et approfondir notre enquête, nous avons rencontré et interviewé un des nombreux protagonistes de la création de ce réseau, le professeur Pierre Sarda. Avec d’autres collaborateurs pugnaces, Pierre Sarda, chef de service de Génétique Médicale de l’hôpital Arnaud de Villeneuve au CHRU de Montpellier, est à l’origine de ce projet unique au monde.
Le devenir des enfants dans la vie active scolaire
Dans notre interview, nous avons abordé l’avenir en général des enfants dans la vie active scolaire, le devenir de ces enfants qui grandissent et qui une fois devenus jeunes adultes avec leurs handicaps, ont et auront des difficultés pour trouver un emploi, espoir d’une vie meilleure pour ne plus dépendre de leurs parents. Et si les sociétés jouaient le jeu ? d’embaucher un handicapé ! Mais voila, ce n’est pas le cas partout.
Le professeur Pierre Sarda nous a expliqué les fondements de son engagement sur un réseau unique au monde, le réseau VADLR, Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon.
Quel est l’objectif de ce réseau de santé ?
L’objectif de ce réseau de santé est de mettre en place et de coordonner une prise en charge de proximité des patients, enfants, adultes, dans le but de leur favoriser l’accès aux soins.
Quel est le but de ce réseau ?
Le but de ce réseau est d’optimiser la prise en charges des patients en proposant des formations continues aux professionnels de santé qui y adhérent, dans les domaines qui les concernent.
Le réseau implique différents partenaires médicaux, para-médicaux éducatifs et sociaux.
Quels sont les objectifs de ce réseau ?
Répertorier les professionnels de santé et paramédicaux de la région impliqués dans la prise en charge
Accompagner les patients et leurs familles dans leurs démarches administratives et éducatives.
Proposer des actions de formation destinées aux professionnels, aux associations et aux familles.
Qui est concerné ?
Les personnes ayant une maladie rare
Sont donc concernées
- Les personnes porteuses d’une anomalie du développement.
- Les enfants présentant un retard des acquisitions psychomotrices associées ou non à des troubles du comportement, les adultes présentant un déficit intellectuel.
- Les patients présentant un problème de croissance, (poids, taille).
- Les patients présentant des malformations associés ou non.
- Les patients présentant des anomalies sensorielles.
Pour contacter le réseau VADLR
Hôpital La Colombière – Pavillon 41 – 39 avenue Charles Flahault – 34090 Montpellier
Plus d’information via leur Site web
Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon – Réseau VADLR
Secrétariat
04 67 57 05 59
Centre de Référence des Anomalies du Développement du CHRU de Montpellier
Professeur Pierre Sarda
04 67 33 65 64
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