Coup de gueule d’une maman

Gros coup de gueule au centre de Montpellier : Profitant de la grande manifestation des maladies rares sur Montpellier en mars 2013, une mère d’une enfant atteinte d’une maladie rare pousse son coup de gueule devant nos caméras.

Coup de gueule

Au coeur de sa prise de parole, la réalité de la lourdeur administrative devant laquelle sont confrontées quotidiennement les familles de personnes atteintes par des maladies rares.

7 000 maladies rares

Parents pauvres de la recherche médicale, les maladies rares sont au nombre de 7 000 et n’intéressent personne. Mme Frédérique Meyer Declerc, chargée de mission pour une de ces associations de malades, crie son désespoir vis à vis de l’état et des grandes associations pour lesquelles, les dons et les subventions pleuvent. De nombreuses actions médiatiques sont réalisées par ces associations sans le sou, afin que l’on fasse comprendre cette inégalité de la recherche pour le bien être de l’être humain dans le pays des droits de l’homme.

L’argent reste le coeur du problème. Une anecdote, pour obtenir ces dons financiers, on demande à ces petites associations d’avoir au moins un salarié. Cela revient à dire que si vous n’avez pas les moyens d’engager un employé, vous n’aurez pas d’aide financière pour les actions menées par votre association. En bref, il y a de l’argent, mais on ne vous le donne pas, car vous ne correspondez pas aux critères. Facile comme réponse !  trop facile !

Ou va donc l’argent collecté ?

Mais ou va donc vraiment cet argent collecté ? A qui profite cette manne financière que le français toujours généreux donnent chaque année même en temps de crise? Se pose t-on la question en 2013 sur la distribution des fonds récoltés de manière juste et équitable pour permettre une recherche unilatérale sur ces maladies ? Certaines associations grognent rappelant que certaines malversations et certains détournements de fonds (pour la création de piscine ou de maison avec l’argent public) ont défrayé la chronique, il y a quelques années et que malheureusement ce genre de détournement de fond devient banal car tout le monde s’en fiche.

Disparité des moyens

Comment interpeller les pouvoirs publiques devant la disparité des moyens ? Seule solution pour ces associations, créer un évènement médiatique du type sportif ou artistique.

Ainsi, par le biais de ces personnalités célèbres, elles réussiront à se faire connaître. C’est ce qu’avait compris Hélène Letang, responsable d’une association de malades sur Montpellier, en organisant la journée  des maladies rares sur la place de la comédie en mars 2013. Hélène a pu réunir sans bourse délier, des artistes Montpelliérains aux grands coeurs, qui eux aussi ont compris l’importance de la médiatisation locale pour cette cause humaine, en venant jouer ou danser sur scène gratuitement. (voir nos reportages précédents).

Dans le cas contraire, ces associations qui n’ont pas de carnet d’adresse bien rempli, ne disposent d’aucun moyen médiatique pour exister, à part le web et une page Facebook. Mais est ce suffisant pour interpeller les pouvoirs publics ?

Parrain ou marraine

Pour soutenir leurs causes, si ces associations ont la chance d’avoir avec elles, le soutien de VIP, d’un parrain ou d’une marraine prestigieuse, aucun problème, ces associations auront peut être un(petit) créneau d’écoute auprès des médias. Curieusement à ce moment là, ces mêmes médias qui ne répondaient pas jusqu’à présent aux demandes de ces associations de malades, s’intéressent d’un coup à ces dernières, parrainées par un people, artiste ou un sportif de renom. Ces personnes seront sans doute plus aptes à faire bouger les institutions comme l’on déjà prouvé par le passé déjà en 1965, Lino Ventura avec Perce Neige , Michel Fugain pour sa fille Laurette, pour les dons de plaquettes et de moelle dans la lutte contre la leucémie sans oublier Coluche et ses célèbres actions des Restos du cœur dans un autre domaine. Tout cela montre que ce sont des bons exemples.

Malheureusement, cela reste des paroles en l’air pour certains médias qui ne tiennent pas leurs engagements et les associations de maladies orphelines concernées sont quelques fois plutôt en colère sur la façon de procéder de certains médias locaux, alors que l’espace médiatique reste le seul créneau pour se faire connaître et réunir des fonds. Et oui, hormis le Téléthon, on ne s’intéresse pas aux malades, sauf quand il y a du buzz à faire qui peut défrayer la chronique, mais pas toujours !

Omerta médiatique

L’histoire de cette omerta médiatique nous a interpellé à la rédaction, quand une femme près de Perpignan, Valérie Gisclard, nous a contacté pour nous expliquer le problème qu’elle rencontrait au niveau de la communication. Et pas une communication à petite échelle, mais une communication en or, pourrait on dire. Et malgré ça, elle a du se battre pour avoir un moment d’antenne, car même avec des personnalités médiatiques, ça ne marche pas du premier coup pour obtenir le temps d’antenne radiophonique promis.

Des médaillés olympiques présents

Des médaillés olympiques soutiennent une association dans les P.O. A la fin du mois d’août en Roussillon, des médaillés olympiques comme Camille Lacourt (en photo avec Valérie), Laura Flessel et d’autres grands noms issus du monde sportif seront présents pour soutenir Amsed génétique, une association qui essaye de faire avancer la recherche contre une maladie rare le Syndrome Ehlers Danlos.

Cette association qui se nomme AMSED Génétique, doit affronter en plus la méconnaissance médicale et par conséquent un dénis médical, la difficulté devant la prise en charge et la reconnaissance de la sécurité sociale, de la MDPH, des assurances… « On ne rentre pas vraiment dans un moule et en plus, le combat contre la maladie est terrible et terrifiant à la fois …» nous a confié Valérie Gisclard, la présidente de cette association.

On est jamais si bien servi que par soi même

Et c’est pour une des ces raisons, à la fin du mois d’Août près de Perpignan, des médaillés olympiques  répondent présents pour soutenir l’action de cette jeune association, qui sans aucune subvention, et avec un acharnement particulier, a financé une partie de la recherche et permis avec l’aide d’une équipe de génétique (ayant à leur tête une chercheuse et directrice du centre de recherche à Nancy, Mme Sylvie Fournel-Gigleux,) de trouver le premier gène rare de cette maladie invalidante.

Qu’est ce que le Syndrome d’Ehlers Danlos ?

Découvert en 1900, le S.E.D est dû à une anomalie du collagène et des tissus conjonctifs. Les syndromes d’Ehlers-Danlos ont en commun une hyperélasticité de la peau, une hypermobilité articulaire et une fragilité des tissus, tissu qui peut être retrouvé sous plusieurs formes : Semi-solide, dense ou rigide. On le retrouve dans les muscles, les tendons, le cartilage, les os, la peau, les poumons et dans différents autres organes. Ils servent principalement de soutien, de remplissage, d’attache, d’isolant, de protection ou encore de transport dans le cas du système sanguin.

Comme dans une maison, on se doit de solidifier l’ensemble de la construction avec du béton, de la ferraille d’ou le terme béton armé. Et c’est ce collagène qui est responsable de la cohésion des tissus et des organes. Ce collagène est à l’origine des propriétés d’hydratation, de résistance, d’élasticité et de souplesse des ces tissus et des organes. Le collagène compte pour plus de 90 % du derme de la peau et sans ce collagène, nous serions identique à une flaque d’eau. Et là, on peut commencer à comprendre le problème essentiel de la survie de ces malades.

Valérie Gisclard
Mariée, deux enfants, Valérie Gisclard vivait heureuse avec son mari, près de Perpignan jusqu’au jour ou suite à une opération chirurgicale, cette mère de famille est tombée gravement malade, parce qu’elle était porteuse des gènes d’une maladie dormante. Sa vie a basculée en 2006 et l’a rendu invalide la clouant pour toujours dans un fauteuil roulant. Phénomène rare vite classifié dans le dossier maladies rares.

Cependant, d’autres personnes sont exactement dans cette même situation et pas seulement pour ce syndrome S.E.D, le réel problème est que ces personnes ne savent pas encore qu’ils sont porteurs de quelque chose qui risque de bouleverser leurs vies prochainement. D’ou l’importance d’informer, de communiquer.

Tout s’éclaire devant mes yeux de journaliste. Le combat que mènent ces femmes qui ne se connaissent pas, Valérie Gisclard de Perpignan, Hélène Letang de Montpellier ou Frédérique Meyer Declerc de Paris, leur combat reste le même. Vivre, voir survivre en se battant jour après jour sur la maladie afin de faire avancer la recherche.

Un premier gène découvert grâce à une association

De nombreux couples se séparent à plus ou moins brève échéance quand la maladie arrive pour un des deux conjoints, mais également pour un enfant malade. Mais pas pour le couple Gisclard, car pour le mari de Valérie Gisclard, Thierry Gisclard continue et continuera à soutenir sa femme Valérie, coûte que coûte, « Car ce combat est un combat qui restera le combat de ma vie et donc un combat à deux jusqu’au bout » nous a t il dit par téléphone. Belle preuve d’amour que de les voir affronter ce quotidien, qui devient une épreuve difficile quelque fois pour Valérie qui mène un combat très difficile. Mais pas son combat personnel, mais LE combat de sa vie afin de faire avancer la recherche contre cette maladie et d’aider les autres malades qui comme elle, subissent les affres de la vie. Avec comme résultats positifs à leur actif, la création d’une association, une équipe de recherche, et un premier gène découvert. Pas mal pour une petite asso sans le sou avec juste deux années d’existence.

Du beau monde à Saint Cyprien

Afin de faire bouger les choses et récolter des fonds pour la recherche en 2013, les Gisclard ont décidé de frapper fort. Très fort !

Des noms illustres du monde sportif répondent présents. Que du beau monde et de surcroit médaillé d’or pour soutenir Valérie et son mari.
Laura Flessel (en photo) devenue depuis l’amie de Valérie sera présente, mais également une équipe en or, Camille Lacourt, William Accambray, Mathieu Peisson, Nadir Benaissa et Nadège Ait Ibrahim,  seront présents pendant deux jours au golf de Saint Cyprien pour soutenir l’action de cette association pour continuer leur projet ESPOIR, afin que le syndrome d’Ehlers-Danlos ne soit plus orphelin.

Un super coup de pouce de la part de ces sportifs de haut niveau et de ces parrains et marraines qui comprennent le désarroi de valérie et des malades face à cette maladie invalidante. Une vente aux enchères avec commissaire-priseur aura lieu pour soutenir le projet de recherche contre la maladie à Saint Cyprien, au complexe hôtelier Mas d’Houston qui apporte également son aide à l’association en réservant l’ensemble du domaine hôtelier pendant deux jours (accompagné d’un geste financier), pour recevoir les sportifs, les chercheurs, malades et leurs familles.

L’ensemble des dépenses de cette réunion pendant deux jours seront de la poche de la famille Gisclard et non des fonds de l’association.  Lieu d’exception pour une maladie rare, TV Languedoc sera présent pour rencontrer ce couple qui fêtera leur 23 ème anniversaire de mariage, en compagnie de leurs amis chercheurs, malades comme non malades, artistes et sportifs, dans ce lieu d’exception qu’est le golf à Saint Cyprien près de Perpignan, en Languedoc-Roussillon bien sur … !

Plus d’infos sur ces associations
Génération 22
Sed
Alliance Maladies Rares

Reportage de Nadia Lavigne et Thierry Jirkovsky