Mobilisation d’artistes sur la place de la Comédie pour une cause juste, les maladies rares qui sont au nom de 7 000, parents pauvres de la recherche médicale. Alors que chacun d’entre nous s’occupe de ses vacances, ce qui semble normal en cette saison estivale, d’autres n’ont plus ces tracasseries du quotidien, puisque confrontés à une injustice génétique qui a modifiée profondément leurs vies, invalidant certains d’entre eux, les bloquant ainsi sur une chaise ou un lit pour le restant de leurs vies.
7 000 maladies rares
Au coeur du problème, ces fameuses maladies rares peu reconnues, sinon pas du tout par les institutions françaises. Au pays des droits de l’homme, une sélection notoire entre les maladies familières prises en charge par notre système social et les maladies rares au nombre de 7000, parents pauvres de la recherche médicale.
En cette fin de mois de juillet 2013, petite pensée vers ceux que nous avons rencontré lors de ce reportage. En mars 2013, des artistes mobilisés, des familles en détresse et des associations désargentées.
Recherche génétique à Montpellier
Malgré ces points négatifs, nous avons la chance de bénéficier d’un service de recherche génétique dirigé par le Docteur Pierre Sarda, (Voir interview), ici à Montpellier en Languedoc-Roussillon, le réseau VADLR (Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon).
Une lutte au quotidien
Un combat quotidien pour ces nombreuses associations afin de se faire entendre par les pouvoirs publiques, mais difficile de parler à celui qui ne veut pas écouter. Les associations ne baissent pas les bras, les parents encore moins. Ces protagonistes continuent de se battre pour la reconnaissance de ces innombrables maladies “rares”. Comment faire pour faire bouger les institutions ? comment faire pour alerter les médias ? Eternel problème de la communication pour ces associations qui n’ont pas de budget.
Un parrain pour une noble cause . Si ces associations n’ont pas un parrain ou une marraine prestigieuse, aucun média, ni personne ne viendra les écouter. Seule solution pour ces associations … créer un évènement sportif ou artistique, et se faire connaitre par le biais de personnalités célèbres issues de ces milieux sportifs ou du spectacle. A ce moment là, les médias s’intéressent aux associations … (Un reportage est en cours sur ce sujet précis, près de Saint Cyprien)
Une date à retenir – La journée nationale des maladies rares le 29 février. Et le samedi suivant cette date, une journée de mobilisation a été programmée le samedi 2 mars 2013, avec de maigres moyens, mais avec réussite, car une forte mobilisation a rendu possible cette prise de conscience en plein coeur de la capitale régionale. Les artistes locaux, à la sensibilité toujours existante ont répondu à l’appel d’Hélène Letang, responsable de l’association Kokcinelo. Ces nombreux artistes étaient là, présents, sur la place de la Comédie à Montpellier et ont transformé cette manifestation en un hymne à l’amour, à la joie de vivre, nous rappelant que l’union fait la force.
Un grand merci à ces artistes généreux, comme toutes celles et ceux que l’on ne voit pas sur notre reportage. Sans oublier celles et ceux qui travaillent dans l’ombre au quotidien et qui aident jour après jour ces malades.
Quelques artistes présents :
Nathalie Nicaud – Artiste lyrique.
Kelly et Fabrice Ake d’alliance Origins (krumpeurs de Montpellier).
Xkaem, auteur compositeur interprète accompagné par son bassiste Yann.
Les Zbuls
Alizée Arnoux
Reportage de Nadia Lavigne et de Thierry Jirkovsky
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