Premier challenge de l’espoir avec Laura Flessel

Est il moral de laisser crever à petit feu, trois millions de gens sur le territoire français ? Trois millions de gens que l’état laisse plus ou moins tomber suite aux restrictions budgétaires sur la recherche, tout gouvernement confondu ? Pourquoi près de Perpignan, Laura Flessel et Nadège Ait Ibrahim, deux championnes du monde se mettent au service d’une association pour participer à une action humanitaire. Voulant en savoir plus et pourquoi ces deux championnes, en compagnie d’autres VIP s’impliquent dans le tissu associatif et humanitaire en Languedoc-Roussillon, Tv Languedoc a apporté ses caméras.

Challenge de l’espoir

Comme nous l’avions annoncé sur un de nos précédents reportages, TV Languedoc s’est déplacé cette fois-ci en Roussillon, plus exactement sur la commune de Saint Cyprien pour rencontrer un couple à la base d’une association de malades dans les Pyrénées Orientales. Œuvrant pour la recherche sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, l’association Amsed Génétique a organisé le premier challenge de l’espoir dans un lieu d’exception près de la mer méditerranée.

Deux championnes olympiques

Laura Flessel et Nadège Ait Ibrahim, deux championnes du monde au service des Maladies Rares et du premier challenge de l’espoir à Saint Cyprien.

Pour bien montrer l’importance de la réunion qui se préparait autour de ce premier trophée de l’Espoir, cette association a fait appel à de nombreuses et nombreux VIP du monde sportif, comme celui du show business. Pour comprendre pourquoi ces personnalités répondaient présents à la demande de cette association de malades, et comme nous sommes curieux et attentif à ce qui touche les languedociens, nous avons voulu en savoir un peu plus et avons posé nos caméras près de Perpignan, en compagnie de leurs amis, chercheurs, artistes et sportifs, malades comme non malades, dans un lieu d’exception qu’est le golf de Saint Cyprien près de Perpignan.

Un plateau télévisé au coeur d’un hôtel …

Profitant de la structure existante du hall de ce complexe hôtelier, à travers un reportage axé sur une interview en (vrai) direct, avec des questions (sans répétition et non préparées à l’avance comme sur un plateau de télévision), nous avons voulu montrer autour de questions en live devant un public présent, la difficulté quotidienne des associations de malades à exister et le parcours du combattant de chaque malade face à l’administration médicale.

Cette cause a pourtant su toucher plusieurs personnalités bien connues comme Laura Flessel, la quintuple médaillé aux jeux olympiques, et porte drapeau au J.O de Londres, Nadège Ait Ibrahim, championne du monde de karaté, vivant à Castelnau le Lez (hérault) est venue en compagnie de Lionel Charlong, un autre sportif, (vainqueur de la coupe de France et de la coupe de la ligue Languedoc Roussillon en boxe thailandaise).

Egalement deux artistes musiciens aux grands coeurs ont fait le déplacement de Paris et du département du Var jusqu’à Saint Cyprien. Auteurs compositeurs interprètes, Axane et Valentin Marceau, préparant chacun de leur coté leur premier album, ont arrêté leurs galas le temps d’un week-end pour être présents à cet évènement. D’une gentillesse à toute épreuve, Valentin Marceau a su avec ses mots, montrer l’importance et la nécessité de sa présence pour soutenir la recherche contre cette maladie génétique.

Toutes ces personnes furent réunies autour de la présidente de l’association Mme Valérie Gisclard en présence de Mme Sylvie Fournel-Gigleux, directrice de recherche à l’INSERM au CNRS de Lorraine.

Absence des médias locaux

Malgré l’absence des médias locaux pour couvrir cet évènement alors qu’ils étaient pourtant invités, toutes ces personnalités furent présentes pendant deux jours autour du green pour soutenir cette action et valoriser ce projet d’Espoir, afin que le syndrome d’Ehlers-Danlos ne soit plus orphelin. Un super coup de pouce de la part de ces sportifs de haut niveau et de tous ces artistes présents qui comprennent le désarroi des malades et de cette association regroupant de nombreux malades en France, face à cette maladie invalidante qu’est le SED, le Syndrome d’Ehlers Danlos.

La suite de cette interview …

Au regard neutre que nous avons pu avoir lors de cette première rencontre avec cette association, nous nous sommes posés quand même certaines questions et avons voulu pousser plus loin ce reportage. Notre reportage approchant déjà le 52 minutes, il nous est tout de même apparu incomplet. Est ce que cette simple interview suffit elle à cette association pour les faire connaitre ? Que va t il se passer ensuite médiatiquement pour cette association de malades après cette diffusion ? Financièrement et médiatiquement … peu, voir pas assez ! Juste un peu d’argent récolté et une prise de conscience un court moment dans la tête des internautes. Et pourtant, malgré les fonds et les dons récoltés pendant cette journée du premier challenge de l’espoir, nous avons voulu aller plus loin en investigation et en parler auprès de personnes influentes tant pour une action supplémentaire en communication que pour une aide, coté financier.

Mais pourquoi toujours parler d’argent quand on parle de maladie ? Très simple … l’argent est le nerf de la guerre pour la recherche. Sans argent, pas de recherche. L’état est de plus en plus aux abonnés absents, les subventions fondent comme neige au soleil. Et localement, c’est pire … même punition, voir refus total à une petite demande d’aide … le Conseil Général du département des P.O refuse de les aider (aux dires de l’association Amsed). Seules quelques pme locales répondent présentes pour cette action médiatique et donnent un peu d’argent, mais c’est trop peu pour aider la recherche.

Le non du nom

Nous avons essayé pendant ces trois mois d’investigation et de montage de comprendre ce que nous avions entendu pendant notre reportage sur Saint Cyprien, une expression qui montre de suite la problématique ” le non du nom “. Est ce que le nom de cette maladie ferait fuir les communicants, les donateurs, les sponsors et voir même certains VIP que l’association Amsed attendaient (et qui ne sont d’ailleurs pas venus) Comme disait Coluche … si tu as un cancer, c’est bon ! on connaît, on peut donner !  Mais si tu te chopes une maladie grave, une maladie qu’on connaît pas, avec un nom imprononçable, ça fout la trouille et on ne donne pas. Et oui … vaut mieux avoir une maladie bien connue et facilement prononçable que de parler du Syndrome d’Ehlers Danlos quand on demande de l’aide.

Investigation

Après une attente de plusieurs semaines (sic) pour se coller aux calendriers de certaines personnalités de notre carnet d’adresse, nous avons réussi à pousser quelques portes auprès de hautes instances d’associations caritatives bien connues sur la capitale régionale du Languedoc-Roussillon, pour voir la réaction de leurs dirigeants concernant cette maladie rare qu’est le syndrome d’Ehlers Danlos. Comme nous étions en finalisation de ce reportage sur le Sed, nous savions que ces associations de bienfaisance projetaient une action prochaine au niveau national. Malheureusement, nous nous sommes aperçus que l’intitulé de leur prochaine action était l’Alzheimer. Surpris, nous avons demandé pourquoi avoir fait ce choix alors que l’association contre l’Alzheimer recueille déjà à pleines poches de nombreux fonds et que de nombreuses petites associations ne bénéficient pas de la couverture médiatique et des fonds de l’Alzheimer … la réponse fût sans appel. «Alzheimer est connue … les gens se sentiront plus concernés et donneront plus facilement, car dans chaque famille il y a un cas existant… un peu comme le cancer, et puis l’Alzheimer… c’est dans l’air du temps ». Que voulez vous répondre à cela ?

Faut vendre du médiatique

C’est une évidence, une maladie rare, inconnue du grand public, avec un nom qui n’aide pas, ça ne fait pas vendre. Et la décision de ces associations internationales de prendre une maladie connue du grand public pour leurs actions de charité en dit long sur la mentalité médiatique qui en découle. Faut vendre du médiatique pour récupérer de l’argent et de faire de l’audimat. Toutes ces associations nous avaient bien expliqué cette problématique et nous nous en sommes rendu compte par nous même. Navrant !

Parents pauvres de la recherche médicale, les maladies rares sont au nombre de plus de 7000 et n’intéresse personne. A savoir que sur les 7 000 pathologies recensées (dont 80% ont une origine génétique) cela touche et concerne 3 millions d’individus en France.

Où vont les fonds ?

A l’heure où la médiatisation des grandes associations bat son plein pour récupérer des fonds pour favoriser la recherche contre le Cancer, le Sida, l’Alzheimer et même la Mucoviscidose (qui est la plus fréquente des maladies génétiques dès l’âge pédiatrique dans les populations occidentales), peut on se poser la question suivante “ Où vont les fonds ? ” Et sont ils distribués équitablement dans ces domaines de recherches ?
Si nous n’avons pas toutes les réponses, de plus en plus souvent lors de nos reportages, nous croisons souvent le chemin d’associations qui dénoncent ces faits et qui crient leurs mécontentements quand à cette répartition des fonds. A t-on encore ce droit en France de se poser cette question sans encourir un procès ?  Ces dons des généreux français qui participent de bon coeur à la recherche. Seules ces grandes associations parrainées par des VIP de renommés nationales s’en tirent à l’aise dans leurs recherches et leurs gestions. Et nombre de ces petites associations n’ont rien pour financer leurs gestions comme leurs recherches. Se pose t-on la question dans les sphères du pouvoir, sur la distribution des fonds récoltés de manière juste et équitable pour permettre une recherche unilatérale sur ces maladies ? Quid !

Certaines associations grognent.

Rappelant que certaines malversations et certains détournements de fonds (pour la création de piscine ou de maison avec l’argent public) ont défrayé la chronique, il y a quelques années et que malheureusement ça devient tellement banal que tout le monde s’en fiche, le désespoir des français et des malades souffrants de ces maladies rares est à son comble. Surtout quand les grandes associations médiatiques de malades se partagent la galette, sans redonner aux petites associations qui souffrent de communication et de moyens pour faire connaître leurs problèmes. De plusieurs endroits de France, les récits sont identiques… de l’argent des donateurs est détournés de manière ” légale “, suite à de nombreux frais et salaires des dirigeants. (inutile de vous rappeler du scandale de l’Arc et d’un certain monsieur Croze Marie, et de son association contre le Cancer). Alors qu’en est il aujourd’hui en 2013 ? Et pourquoi ces associations crient leur mécontentement ?

La raison du plus fort est toujours la meilleure.

La Fontaine le disait bien en son temps et cela est toujours d’actualité même après la Révolution Française, la raison du plus fort est toujours la meilleure. Il est certes facile de faire taire les plus faibles. Cependant quand ces plus forts, ces mêmes décideurs au pouvoir des gouvernements successifs préfèrent défendre la liberté d’autres peuples tels les Lybiens ou Syriens, plutôt que de s’occuper de leurs propres compatriotes, on peut se poser quelques questions non ?  Surement un pétrole-gate avec des accords géo-politiques dont nous ignorons les arcanes à venir. Le passé nous l’a bien montré.

Est il moral de laisser crever à petit feu, trois millions de gens sur le territoire français que l’état laisse plus ou moins tomber suite aux restrictions budgétaires sur la recherche,  tout gouvernement confondu ? Il suffit de voir le nombres d’hôpitaux fermer leurs services d’urgences chaque année, pour comprendre qu’il vaut mieux être un VIP ou être un ministre pour pouvoir être soigné à l’hôpital militaire du Val de Grâce, que d’être pris en charge par un branlant hôpital de province qui a du mal à gérer ses fins de mois et à un manque croissant de personnel.

Certes, nous devons aider les autres peuples en difficulté, et cela dans la limite de nos moyens et de nos priorités, mais la santé de nos concitoyens n’est elle pas une priorité ? Est ce une raison pour se faire valoir médiatiquement d’oublier la santé de nos propres compatriotes sur le territoire national ? Quand on compare les budgets dépensés pour la guerre et celui consacré à la recherche, n’y a t il pas quelque chose de dramatique dans cette réflexion ?

La raison du plus plus fort n’est pas toujours la plus juste.

Les choses changent depuis quelques années, car ces plus faibles ont accès à l’information et savent désormais être vecteur d’information pour mobiliser et crier leur présence. AMSED Génétique, cette jeune association qui, sans aucune subvention, mais avec un acharnement particulier, a financé une partie de la recherche et a permis avec l’aide d’une équipe de génétique près de Nancy, de trouver le premier gène rare de cette maladie invalidante. Cette association doit affronter en plus la méconnaissance médicale et par conséquent un dénis médical, la difficulté devant la prise en charge et la reconnaissance de la sécurité sociale, de la MDPH, des assurances.

Un reportage hors du commun …

A l’heure ou nous terminons notre article et la mise en ligne de notre reportage, quelques incidents nous ont fait réfléchir sur le devenir des diffusions de nos documentaires. Il y a une réelle différence entre l’actualité du moment et un reportage, surtout pour un documentaire, sur un sujet précis. Le temps de travail et de réflexion n’est pas le même et comme nous sommes généralement jugés sur la qualité de notre travail, nous ne dérogeons jamais à la règle, quelque soit le sujet. La qualité prime et primera avant tout.

Nous tenons à rappeler que le projet Tv Languedoc reste un média alternatif, associatif et bénévole. Que le but n’est pas de faire de l’actualité, mais de raconter une histoire en particulier, celles qui touchent les languedociens. Que notre rôle est de relayer l’info avec nos moyens actuels et n’avons pas une centaine de salariés comme France 3 Languedoc-Roussillon.

Nous précisons également qu’il nous appartient à nous seul, de décider quant à la diffusion de ce reportage sur notre média et que nous seuls restons maître à bord, quelque soit le propos et l’écrit à notre encontre sur notre page Facebook, suite au retard pris sur la finalisation de ce reportage. Les pages Facebook doivent apporter des informations complémentaires et ne doivent pas être un défouloir de haine et de propos vociférants de divers noms d’oiseaux. Peut être aurions nous du changer notre façon de faire et de publier quelque chose rapidement, monté et bâclé en 5 mn, mais cela n’a jamais été notre intention, ni d’utiliser votre cause à d’autres fins que de relayer une information vérifiée et de vous apporter notre soutien médiatique.

Cette fois ci, nous avons voulu essayer d’aller plus loin dans notre démarche de communication, mais devant tant de refus, de murs et d’obstacles que nous avons pris en plein visage en votre nom, nous avons compris certaines choses sur ce Non du Nom. Nous sommes à même d’imaginer le désespoir de ces associations de malades qui luttent pour se faire connaître et reconnaître, que ce soit Amsed, Kokcinélo et tant d’autres.

Bref, Amsed, ne vous trompez pas de cible !  A toutes les personnes que nous avons rencontré lors de ce reportage, comme toutes celles que nous avons côtoyé lors des reportages précédents sur les maladies rares, nous vous souhaitons bon courage pour la suite … en espérant que ces images puissent vous réchauffer le coeur au milieu des frimas de ce mois de novembre 2013.