Coup de gueule d’une maman

La réalité de la lourdeur administrative devant laquelle sont confrontées quotidiennement les familles de personnes atteintes par des maladies rares.

Journée Internationale des Maladies Rares (2013)

Organisée par des associations et collectifs de patients, manifestation de sensibilisation aux maladies rares auprès du public, autorités, industriels, chercheurs …